Degenza

La degenza avviene in stanza singola riservata e collocata presso la U.O. di Pediatria.
Nelle stanze di degenza è consentita la permanenza di uno dei genitori se il paziente è un minore.
Nelle stanze di degenza ad uso singolo è consentito ospitare un solo familiare autorizzato.

L'équipe

Direttore: Dott. Guido Pennoni
Dirigenti medici: Dott. Nicola Palladino (Responsabile Struttura), Dott..ssa Vera Dominijanni
Psicologa e Psicoterapeuta: Dott.ssa Cecilia Monacelli
Fisioterapisti: Stefano Bianchi, Cindy Brunetti
Infermiera: Oriana Pierangeli
Biologo: Dott. Mirco Rumori

A chi si rivolge

Il Centro Fibrosi Cistica (CFC) vuole garantire ai soggetti affetti da fibrosi cistica e patologie associate al gene CFTR (FC) una attività specialistica di riferimento regionale, caratterizzata da:

1. una presa in carico dei problemi di salute con continuità nel tempo (età pediatrica, adolescenziale e adulta) e multidisciplinarietà;
2. la realizzazione di progetti di ricerca, finalizzati a migliorare le attuali aspettative e la qualità di vita e ad identificare una terapia risolutiva della malattia;
3. l’adesione alle iniziative aziendali, regionali, nazionali ed internazionali per garantire agli assistiti la qualità delle prestazioni sanitarie e i migliori possibili standard di cura.

In coerenza a quanto stabilito dalla Legge nazionale N° 548 (23/12/1993) e dall’Azione Programmata per la Fibrosi Cistica della Regione Umbra, il CFC persegue i seguenti obiettivi:

• Diffondere nell’opinione pubblica la conoscenza sui bisogni di salute e di ricerca dei soggetti con FC;
• Organizzare ed offrire le misure di prevenzione dimostrate efficaci e realizzabili, rappresentate dalla diagnosi precoce e  la diagnosi di portatore sano nei familiari degli affetti e degli eterozigoti identificati dallo screening neonatale;
• Organizzare l’assistenza ai soggetti con FC facendo perno su un team multidisciplinare, responsabile dei percorsi diagnostici e terapeutici, integrando e coordinando le risorse territoriali;
• Organizzare una “rete” di specialisti del team multidisciplinare ed esterni ad esso al fine di poter gestire i percorsi diagnostici e terapeutici, più consoni alle peculiarità ed ai bisogni sia dell’età pediatrica che del soggetto adulto;
• Dare priorità all’integrazione tra la realtà assistenziale pediatrica e dell’età adulta, al fine di condividere strategie diagnostiche e terapeutiche, strumenti ed un metodo di audit e di sviluppo della qualità delle prestazioni, e l’impegno per la ricerca;
• Organizzare un’attività formativa sui percorsi diagnostici e terapeutici, rivolta agli operatori sanitari del team e territoriali, coinvolti nella prevenzione, assistenza e riabilitazione dei soggetti con FC e nella ricerca;
• Identificare nel contesto aziendale, regionale, nazionale ed internazionale know-how ed abilità tecnologiche, da collegare a quelle “interne”, per promuovere e sviluppare percorsi assistenziali diagnostici e terapeutici innovativi ed una ricerca scientifica originale e competitiva;
• Attivare e sostenere una partnership con l’associazionismo laico, in particolare la Lega Italiana Fibrosi Cistica – Regione Umbria,  per condividere priorità e risorse per realizzare gli obiettivi comuni.

Vision

Nel caso della fibrosi cistica (FC) è stato fino ad ora realizzato nel contesto della sanità pubblica e della comunità scientifica un modello di riferimento sia per l’assistenza ad una patologia cronica evolutiva, sia per la ricerca scientifica, che integra diversi filoni e branche specialistiche e segue una modalità traslazionale.

Questa duplice realtà ha un futuro sviluppo in due direzioni:

• migliorare ulteriormente la qualità di vita e la sopravvivenza dei soggetti affetti, dando sempre maggiore centralità al soggetto con FC e alla sua famiglia e utilizzando in modo personalizzato le nuove evidenze ottenute sui percorsi diagnostici e terapeutici;
• Valorizzare e sviluppare le specifiche competenze costruite nel tempo per mantenere un ruolo di partner nelle reti di ricerca multicentrica internazionale tese a realizzare una ricerca traslazionale mirata a curare la fibrosi cistica.

Elenco prestazioni

Approfondimenti